啟動(dòng)啦

2月26日，2019國際罕見病日?全國愛耳日暨濟(jì)南市兒童罕見病篩查診治救助公益項(xiàng)目啟動(dòng)儀式在濟(jì)南市婦幼保健院舉辦，該公益項(xiàng)目將結(jié)合中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、殘聯(lián)的救助項(xiàng)目，按照社會(huì)保障政策，為罕見病患兒提供篩查、診段、治療、康復(fù)、醫(yī)療保障為一體的全方位服務(wù)。

中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)副秘書長薛敬潔就全國罕見病診療開展情況及中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)對罕見病的救助情況作了簡要介紹，同時(shí)轉(zhuǎn)達(dá)了國家衛(wèi)生健康委婦幼司對活動(dòng)啟動(dòng)儀式的祝賀，并充分肯定了山東省出生缺陷防治成效和濟(jì)南市婦幼保健院表率作用。

她指出現(xiàn)今我們要結(jié)合國家戰(zhàn)略的實(shí)施，整合多方資源，合力推進(jìn)罕見病研究，完善罕見病綜合防治體系，為罕見病防治事業(yè)的新發(fā)展貢獻(xiàn)力量。

山東省衛(wèi)計(jì)委婦幼健康處處長蓋英群指出加強(qiáng)兒童罕見病的防控，提高全省兒童罕見病的篩查診治迫在眉睫，加強(qiáng)新生兒聽力篩查與聾兒的診治任重道遠(yuǎn)。

她就下一步工作做出要求：一是做好新生兒疾病篩查與診斷工作，不斷完善全省的新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)，健全篩查制度；二是不斷完善新生兒罕見病信息系統(tǒng)；三是利用好全國兒童罕見病及聾病防控聯(lián)盟、濟(jì)南市兒童罕見病診治中心等平臺(tái)，為罕見病患者的早診斷、早治療、早康復(fù)做出更大的貢獻(xiàn)。

濟(jì)南市愛衛(wèi)辦主任馬紅薇在會(huì)上指出，我市如今已經(jīng)具備了非常完善的疾病篩查網(wǎng)絡(luò)，2019年起，更是實(shí)現(xiàn)了40種罕見遺傳代謝病的免費(fèi)篩查。

濟(jì)南市兒童罕見病診治中心于2018年12月正式成立，建立了罕見病信息系統(tǒng)以及遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)，為符合條件的罕見病患兒提供一定數(shù)量的免費(fèi)診斷技術(shù)服務(wù)。感謝各級領(lǐng)導(dǎo)、社會(huì)各家、專家同道的鼎力支持，我們將繼續(xù)為推動(dòng)全省的罕見病工作的開展而努力。

濟(jì)南市婦幼保健院院長張運(yùn)利在致辭中介紹了醫(yī)院新生兒篩查及罕見病康復(fù)救助等工作情況。

他指出濟(jì)南市婦幼保健院始終致力于兒童罕見病及新生兒聽力障礙的早期篩查與診斷康復(fù)工作，通過早篩查、早診斷、早康復(fù)，大大減少避免了患兒殘病的出現(xiàn)。感謝各級政府的大力支持，我們將以此次活動(dòng)為契機(jī)，加大罕見病及耳聾健康教育防治科普力度，切實(shí)提高患兒生存質(zhì)量，為開創(chuàng)健康濟(jì)南新局面，做出新貢獻(xiàn)。

會(huì)上，山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員、山東省醫(yī)科院黨委書記韓金祥從專業(yè)角度解讀、發(fā)布了山東省罕見病大數(shù)據(jù)地圖的相關(guān)情況。

濟(jì)南市殘聯(lián)副理事長沈永強(qiáng)就殘疾康復(fù)救助新政策新措施進(jìn)行了解讀。

濟(jì)南市婦幼保健院作為出生缺陷干預(yù)示范基地代表患兒及家屬對基金會(huì)表示了最誠摯的謝意。

隨后，以上領(lǐng)導(dǎo)與山東省殘聯(lián)康復(fù)部部長王新觀，山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)秘書長崔亞州，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)宣教部項(xiàng)目主管主任孫琰瓊，濟(jì)南市衛(wèi)計(jì)委婦幼健康處處長崔蕾及濟(jì)南市婦幼保健院黨委書記尹建華為小朋友們頒發(fā)慰問品并合影留念，濟(jì)南市婦幼保健院專家對參會(huì)的婦幼保健機(jī)構(gòu)人員就相關(guān)業(yè)務(wù)進(jìn)行了培訓(xùn)。

來自濟(jì)南市各區(qū)縣婦幼保健機(jī)構(gòu)從事罕見病篩查、聽力篩查的專業(yè)技術(shù)人員，罕見病患兒家長以及各界媒體參加了此次會(huì)議。

文：于曉陽

圖：唐小偉

編輯：宣傳科

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